家屬自我照顧

作為家人會有何感受?

當身邊的家人患上精神病,感到失落及悲傷是一些很正常的反應。

身邊的家人可能會感覺到自己好像失去了一些東西般,包括一些很常見的感覺例如是失去
自己以往認識的那個家人(例:自己愛的人變得像另一個人),或失去了對患者原本已有
的希望和預算(例:孩子沒有能力全職工作)。此外,家人亦有機會感受到在家庭中角色
上的轉變(例:再次擔起孩子長大前自己作為父母的角色)、生活方式的改變(例:因怕
被人知道孩子患病而減少自己的社交活動)和失去自尊心(例:因為認為自己沒有能力保
護孩子)等。

家人或者會感到非常悲傷,而全心地經歷和接受不同階段的感受,對我們從悲傷中康復過
來這過程是非常重要的。這種悲傷的感覺因人而異,很可能在一個家庭內,每個家庭成員
也會經歷著不同程度和階段的悲傷。儘管如此,很多時候我們也會經歷以下這些階段:

震驚否認

這感受在我們經驗無比的失落時能發揮保護的作用。例如,家人可能會說「這不可
能發生的」,又或是「醫生跟本不知道自己在說什麼」等。


憤       怒

當家人感到無力和無助時,可能會出現這種感覺。憤怒的感覺可以是對我們認為引
致病發的人、自己、親友,甚至是協助患者的醫護團隊、社工、老師等。
 

討價還價  

家人或會不停想之前可做些什麼來避免這處境,或之前可怎樣做得好一點。如沒有處理好這情緒,所產生的後悔和內疚可能會影響我們從悲傷中痊癒過來。


抑       鬱

當家人看清楚自己所失去某事物的程度時,便會開始進入這階段。抑鬱的表現可能會在以下這些行為、想法和感受上反映出來,例如我們睡眠及食慾受影響、疲倦、抽離,以及孤獨、隔離、麻木和自憐的感受等。

 

接       受 

在這階段,就算患者患病,家人亦學會如何在這狀況下生活。我們開始接受自己失去一些事物,並開始有能力處理各種感受。當家人可把這種失去融入在自己生活的經歷中,便開始從悲傷中痊癒過來。

經歷以上的階段是很常見的,但不一定所有家人也會經歷以上所有的階段,而經歷各階段的長短也不一樣。如我們正在這些階段中,不用逃避這些感受,慢慢地經歷和接受能使我們痊癒。

我對患者應有什麼期望?

期望很多時候是壓力的來源。有些時候,我們可能不自覺地給予患者過高的期望,例如我們認為他的學習和工作能力會像以往一樣出色、與其他患者的康復速度和程度作比較、對患者的前途和生活方式抱著一些難以實現的幻想、要求患者要在親友面前表現得出色等等。有時,我們表達這些想法,可能原意是希望激發患者的上進心,以說出期望或激將法等方式,敦促患者儘快達到我們的期望。可是,我們卻要明白這樣或會對患者構成莫大壓力,甚至有機會引致復發。

另外,家人很多時候,因對患者的陰性徵狀缺乏足夠的了解,而對患者產生誤解,並會產生相應的行為,例如是批評患者懶惰的表現,或強烈打擊患者的自信等。作為家人,我們需要對思覺失調患者的陰性徵狀作充分的了解(例如:沈默寡言、缺乏動力、對事物失去興趣、退縮等),並理解患者因受陰性徵狀影響,而出現一些表現(例如:顯得欠缺動力)。我們需理性地向患者表達合理期望,幫助患者康復,並以鼓勵而非指責的方式來溝通。所有家人需一致地對患者的康復抱有信心及積極態度,給予患者無條件的關懷及支持,成為他重新出發的後盾。有需要時家人可以陪伴患者參與社交活動,協助培養興趣及安排閒暇。

其實家人有一定的期望是可以理解的,大部分的人也會對自己的家人有期望。然而,當家人患病時,我要需明白他正在勇敢地面對病和藥物帶來的影響,他們需要調節自己來應付困難,我們也當然需調節自己的期望。或許,我們應重新理解「成功」的定義,思考清楚按著患者的能力和他正面對的處境,怎樣的期望才算是合理,怎樣才算成功。我們更要避免採取和別人比較的激將法,容許患者按照自己的步伐循序漸進。我們可和他討論,一同訂定目標,並把目標分成一個個較容易達到的小目標,也可考慮鼓勵患者用時間表等方式定下有助達到目標的行動,按部就班地和他一同向目標邁進。我們當調整自己對患者的期望,無時無刻給予患者所需要的支持和鼓勵,這樣不但能減低他和自己所承受的壓力,更有助患者的康復,同時也使我們活得更快樂。

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我感到壓力嗎?

壓力對於我們的情緒、行為、思想有一定的影響。我們照顧患病的家人時,會遇到不同的挑戰。當我們認為我們沒有足夠的能力和資源去應付這些挑戰時,便有機會產生壓力和一些負面的情緒。這些壓力或會導致一些行為,例如是抽離、批評患者、過份保護患者等等。

事實上照顧者的壓力來自很多方面,例如是經濟壓力、照顧家庭,以及照顧患者的壓力等。假若患者在未發病前,在家庭中主要外出謀生,一旦他患上思覺失調,很大機會被迫離開工作崗位,即時會對家庭經濟狀況構成很大影壓力。故此,部份家庭會選擇由其他家人代為外出工作或多兼一兩份差事,藉以維持生計。此外,假若患者在未發病前,在家庭中主要擔任照顧者的角色,他一旦患上思覺失調,或會情緒轉差,無法處理照顧的工作或家務,令家庭失卻原有的功能,使家人感到壓力。患者受到病徵影響,對於很多以往合符個人能力的事工都顯得力有不遞,自我照顧能力亦會出現倒退,有些患者的陰性病徵較嚴重,對很多事物都失去興趣和漠不關心,甚至不注重衛生或整潔,家人有機會在照顧患者時感到壓力。另外,壓力亦可以源於對患者康復進度的擔心。我們需要放鬆自己之餘,也需給予很多的耐性去與他溝通,了解他的需要,並多番勸導或鼓勵,患者才有機會慢慢邁向康復。

感到壓力時,我們的身心或會出現一些警號,例如是:
 

生理反應

頭痛、身體顫抖、肩頸痛、肌肉繃緊、頭昏、手腳冰冷或流汗、口乾、胃痛、腹瀉或便秘、失眠、胸腔痛楚、心跳加速、沒有力量、增加或減少食慾等等
 

情緒反應

過份憂慮、擔心、內疚、焦躁、較多憤怒、較易感沮喪和敵意、抑鬱、感到不堪重負、頻繁的哭泣、感到孤獨或無價值、坐立不安等等
 

思想反應

注意力不集中、做惡夢、難學習新事物、健忘、混亂、難以做決定、不願與人接觸等等

若身體已向我們發出警號,我們更需好好地照顧自己,為自己及家人預備更健康的身心靈面對挑戰。

如希望了解如何放鬆自己,請按此處

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如何放鬆自己?

​一般來說,保持身心健康最佳的方法不外乎有規律的生活,充足的睡眠、健康飲食、適量運動、有自己的興趣及社交活動、樂觀積極的性格等。而處理壓力的方法十分多樣化,例如:運動、音樂、藝術、信仰,最重要還是找到一種適合自己的,才能真正達到舒緩放鬆的果效。

基於照顧者要面對多重的壓力,家人可以參考以下的方法,有助減低所面對的壓力,建議如下:

方向行動
保持身體健康,
充足體力
有助我們一直向前進。
恆常運動,多接觸大自然,深呼吸放鬆自己,並保持均衡飲食和足夠休息,建立良好的生活習慣。與其他家人共同分擔照顧患者及做家務的責任。緊記照顧患者並非家中某一成員的責任,每位家庭成員對患者的關懷及成員間的相互支持,對患者的康復及家人的精神健康都極為重要。
保持心境健康,
正向思想
能塑造不一樣的處境。
有些時候,選擇正面和負面的思想只是一剎那的抉擇,卻有機會帶來完全不一樣的感受、行為和處境,因此我們可選擇正面的思想。多接納自己的感覺、嘗試放下、多欣賞及獎勵自己,並訂定合理的期望。同時我們也需多聆聽自己的需要,注意自己的精神健康,不宜讓自己長期處於高壓力或極度勞累的狀況下,並給自己預留足夠的空間,例如冥想、閱讀和信仰。當患者情緒不穩時,儘量保持自己情緒冷靜平穩,以免過於受到患者情況影響。
保持社交健康,
健全網絡
使我們得幫助和支援。
與朋友多分享,多聽別人的意見,多約朋友做喜歡的事。主動參加多些認識思覺失調的講座,掌握更多有關疾病的資訊,消除疑慮。參與照顧者互助組織,與有相同背境的家屬分享感受,減低孤獨和無助感。透過與別人分享心得及經驗,提高自己與患者溝通及相處的技巧。在有需要時,主動尋求外間資源(如:宿舍、社區綜合精神健康中心)或專業人士(如:社康護士、社工等)的協助。

家人可嘗試找一些自己認為最容易做到的方法,把這些方法變成衡常的行動,不但能使自己成長,並且更有力量陪伴家人一同經歷康復的旅程。我們要明白,只有照顧好自己,才能夠照顧家人。

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如何表達讚賞及關心?

表達讚賞

適當地表達讚賞不但能幫助家人建立恰當的生活習慣,更能建立他們的自信,並改善家庭的關係。當我們表達讚賞時,可考慮使用以下的技巧:

  1. 細心觀察,即時回應         
    長期與家人相處,可能未必會留意到他們的優點或有改善的地方。而當我們細心觀察,並發現家人出現值得讚賞的行為時,便可立刻表達讚賞。
     
  2. 具體讚賞,解釋原因
    我們需解釋清楚家人做了什麼值得讚賞的事,為何這是值得讚賞的,並具體地表達出來。
     
  3. 表達感受
    接著我們更可表達自己當時的感受。
    例子:「你今天自己起床上班,真的很自動自覺,我看到你這麼上進,感到很高興。」;此外,我們也可考慮用一些較能清晰地讚許的詞彙,如讚患者關心別人、守信用、尊重別人、專心、有責任感、有手尾、勤力、有條理、有毅力等等。
     

表達關心

簡單地描述患者情況,其實也可以是表達關心的一種方式。例如我們簡單地說一句「一整天工作,你很像有點累」。可是我們也要注意,表達關心的同時也要給予空間,讓患者自己選擇做與不做,否則關心很容易變成控制。例如天氣冷時,不需多番要求家人多穿一件衣服,我們可考慮把他的外套放在椅子上,便可給他空間自己選擇,同時也能表現我們對患者貼心的關懷。
 

尋找話題

有些時候,我們可能感到難以與患者溝通,或感到與患者沒什麼話題。當我們想不到跟家人說些什麼時,可嘗試以下的方法:

  • 簡潔描述

我們不一定要問患者一些問題,患者才給予回應。有時我們可考慮簡單描述患者的情況,例如是「你的樣子很像很累似的」,也可打開話題。如我們真的希望以問題來打開話題,也可考慮以開放式問題,以引導患者回應。

  • 自我透露

我們也可分享自己的感覺或想法,以打開話題。若能找一些共同話題(例如是電視劇、新聞、流行資訊等),會較說一些自己的事(例如是自己工作的事)容易打開話題。

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如何表達斥責?

患者發病時或會受到病徵(如:幻覺、妄想)影響,有機會出現一些與平日不同的奇異行為,為家人帶來困擾。而且患者病發時或難以控制情緒,可能會與家人出現磨擦,有部分極端的案例甚至會出現一些暴力情況。這樣可能會使家人間的關係惡化,令家人厭惡患者,對患者出現批評或敵視的行為和態度。我們或會對病患者較多挑剔,常認為患者做得不好,企圖以批評令他改變;或以負面的態度看患者,認為所有問題是由患者引起,所以患者要為大部分問題負上責任。研究發現這些態度行為與復發率增加和家庭爭吵有明顯的關係。相反,如果家人能夠關心和諒解患者,則有助減低患者復發的機會。

我們該明白病與藥物的確為家人帶來一些影響,我們需合理地包容。但是,假如有一些行為未必合理,不論家人有沒有患病,我們也需適當地表達斥責。適當的斥責能培養自己體恤的心,也能使大家更懂自我克制。斥責時我們需保持簡潔、嚴肅,同時應尊重家人,確保自己是對事不對人。當我們表達斥責時,可考慮使用以下的技巧:

  1. 說出犯錯行為    說出具體的行為能讓家人清楚知道那些行為是需避免的。
     
  2. ​解釋行為有錯的原因 可解釋為何我們認為這行為不適合
     
  3. 表達感受      這點對很多家人來說是有點困難,因我們要在斥責時認清自己的感受
     
  4. 表現信任和支持   這樣更能鼓勵患者改善
     
  5. 說出合理的期望   使患者認清方向

例子:「你這麼夜才回來,或會遇到危險,這樣使我很擔心,希望你體諒。我相信你能夠讓我放心一點的。如下一次你要遲點回家,可否先打電話告訴我?」

有時,當我們真的感到十分憤怒,難以控制情緒時,我們可考慮表達感受後,暫時離開並解釋原因,並表明自己回來後希望心平氣和地處理情況。

例子:「我很憤怒,需要暫時離開冷靜一下,我希望一回兒我回來後可心平氣和地和你再處理這件事。」

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